Altijd en overal kunnen slapen

“Zelfs zijn ouders hadden er moeite mee om zijn probleem niet te zien als een karaktereigenschap”

Vanochtend ging mijn wekker af…

Ik was nog ontzettend moe, maar kon helaas niet langer blijven liggen. Voor mijn gevoel echter had ik gemakkelijk nog een keer 8 uur kunnen slapen. Eenmaal opgestaan stootte ik mijn hoofd, liet ik dingen vallen en was ik ongewoon klunzig. Kortom, mijn lichaam was nog verre van wakker.

Nu stel je voor: Je hebt dit élke dag en dit suffe, vermoeide gevoel gaat de hele dag niet voorbij. Niet met koffie, niet met een koude douche, gewoon niet. Dit, en dan wellicht nog veel erger dan ik mij kan voorstellen, ervaren mensen met narcolepsie.

Wat is narcolepsie?

Narcolepsie komt bij 1 op de 2000 mensen voor. De kans dat iemand narcolepsie heeft is daarmee 0,0005%. Doordat het zo weinig voorkomt, is het verschijnsel bij veel mensen nog onbekend en dit leidt uiteraard tot onbegrip.

Narcolepsie is een slaap/ waakstoornis. Kenmerkende symptomen zijn slaperigheid en onbedwingbare slaapaanvallen overdag. En als dit nog niet vervelend genoeg is, hebben mensen die narcolepsie hebben ook vaak last van kataplexie (korte spierverslappingen), slaapparalyse (slaapverlamming) en hypnagoge hallucinaties (kortdurende, extreem levendige, droombeelden). Ontdekt is dat bij mensen met narcolepsie bepaalde hersenstoffen (hypocretine/ orexine) ontbreken, wat ervoor zorgt dat deze mensen nooit echt rusten. Ook veel voorkomend is dat de slaapstadia waarin je uitrust worden overgeslagen, in plaats daarvan ga je dan direct in de remslaap. Wat inhoud dat zelfs wanneer je een volle nacht slaap hebt gehad, je nog moe wakker wordt.

Oordeel niet te snel

Een bijzonder naaste vriend van mij heeft narcolepsie en al jaren worstelt hij met onbegrip. Mensen beschouwden hem als ‘lui’ en ‘ongeïnteresseerd’ wanneer hij inslaap viel op school, of er werd gedacht dat het zijn eigen schuld was en dat hij ‘maar gewoon wat eerder naar bed moest.’ Zelfs zijn ouders hadden er moeite mee om zijn probleem niet te zien als een karaktereigenschap, maar als de neurologische aandoening die het is. Niet alleen op school valt hij in slaap, maar hij heeft moeite met het op tijd op zijn werk komen (door het plotselinge, onontkoombare dutje), wakker blijven in een restaurant, achter de computer, zelfs op de fiets, zo heeft hij me verteld, is hij een keer in slaap gevallen.

Doordat het lang werd afgedaan als iets waar hij best wat aan kon doen, heeft hij er lange tijd niet de hulp voor gekregen die nodig was, ook niet van thuis uit. Goed bedoelde adviezen als: “Misschien moet je meer sporten, gezonder eten, afleiding zoeken als je voelt dat je in slaap gaat vallen.” Halen niets uit. Nu slikt hij bepaalde medicijnen, die hem enigszins wakker houden. Deze slik hij dan gecombineerd met antidepressiva, tegen de bijwerkingen van de eerste.

Nicole Trines Zuid Afrika reis 380x250

Er zijn verschillende medicijnen die het leven met narcolepsie ietsje verbeteren, maar helemaal verdwijnen doen de symptomen door de medicijnen niet. En genezen worden, kan het ook nog niet. Hiernaast hebben deze medicijnen vervelende bijwerkingen en zijn ze moeilijk te verkrijgen.

Ervaringsdeskundigen

Andere ervaringsdeskundigen die helpen het taboe te verbreken met stukken die absoluut het lezen waard zijn, zijn:

Als je deze interviews en blog gelezen hebt, krijg je een zeer levendig beeld van hoe leven met narcolepsie moet zijn. Ik ben geen ervaringsdeskundige, maar ik kan niet anders dan concluderen dat het elke dag ontzettend zwaar kan zijn. En dat je hierom, in plaats van mensen met narcolepsie te zien als ‘lui’ je je moet realiseren hoe mentaal sterk zij wel niet zijn, om er elke dag weer voor te gaan!

Bronnen: www.narcolepsie.nl

Over Nicole Trines
Zelf ben ik geen ervaringsdeskundige, geen arts en geen wetenschapper, maar wat ik wel weet, is dat mensen maar moeilijk, of zelfs liever helemaal niet over een beperking praten. Veel mensen worstelen onnodig met hun beperking, doordat ze er niet open over kunnen praten. Ik hoop dan ook met het schrijven van deze blogs bij te dragen aan het verbreken van de taboes.

Recente berichten